Progetto di assistenza domiciliare in Onco-Ematologia Pediatrica


Da Ottobre 2013 è stata attivata, all’interno del Reparto di Onco-Ematologia Pediatrica, l’Assistenza Domiciliare. Questo servizio, assolutamente innovativo in Lombardia, rappresenta una nuova tappa per un cammino terapeutico sempre più efficiente ed efficace.
Grazie alla volontà dell’Associazione Bambino Emopatico il progetto ha potuto prendere forma.

Che cos’è l’Assistenza Domiciliare?
L’Assistenza Domiciliare va considerata come un sistema integrato di interventi domiciliari di assistenza sanitaria e sociale che consente al bambino di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita. Questo sistema consente di contenere il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri e di assicurare la miglior assistenza possibile, avvantaggiando sia il singolo bambino (miglioramento della qualità della vita) sia la collettività (indubbia riduzione della spesa sanitaria).

Le caratteristiche dell’intervento domiciliare possono essere così riassunte:

  • riduzione del disagio psicologico del bambino e della sua famiglia nei confronti dei ricoveri e degli accessi di day-hospital;
  • riduzione del disagio sociale e dei costi per la famiglia (non abbandonare forzatamente il lavoro, non rinunciare a tutti i rapporti di amicizia o alle piccole “abitudini” familiari);
  • coinvolgimento attivo della famiglia nel progetto assistenziale;
  • contenimento dei costi a parità di prestazioni rispetto ai modelli di assistenza ospedaliera.


Chi ne può usufruire?
I bambini che possono usufruire dell’Assistenza Domiciliare sono i piccoli pazienti dell’Onco-Ematologia Pediatrica e del Centro Trapianto di Midollo Osseo Pediatrico “Monica e Luca Folonari”.

In questa fase iniziale del progetto si è deciso, in accordo con la direzione degli Spedali Civili, di prendere in carico pazienti domiciliati presso tutte le Case dei Bambini messe a disposizione da ABE.

Nell’attesa di poter allargare il progetto a tutti i bambini residenti nel comune di Brescia e nei paesi limitrofi, analizzando l’attività svolta dal nostro DH, sono risultati ad oggi eleggibili per l’assistenza domiciliare, in base alle prestazioni erogate e alla residenza, il 70% dei bambini sottoposti a trapianto di midollo osseo (accolti per i primi mesi post trapianto in domicili vicini all’ospedale) e circa il 25% dei bambini affetti da patologia tumorale.


Chi la effettua?
Essendo la continuità delle cure uno degli intenti fondamentali del progetto, l’Assistenza Domiciliare è caratterizzata dalla stretta integrazione del responsabile medico ed infermieristico con l’attività dell’intero reparto. Infatti, a differenza della classiche organizzazioni di assistenza sul territorio, nelle quali i sanitari domiciliaristi rappresentano una struttura a se, il personale medico-infermieristico e parte del reparto, partecipa alle riunioni interdisciplinari, incontra gli stessi bambini seguiti al domicilio durante i ricoveri e conosce ed applica i medesimi protocolli. Ne deriva che il paziente e la famiglia sono sempre inseriti in un unico percorso assistenziale, non avvertendo nessun distacco dalla gestione ospedaliera.

Sono oggi parte integrante dell’equipe un medico pediatra, un’infermiera e due psicologhe; si tratta ovviamente di una “squadra iniziale” che dovrà essere ampliata con l’allargamento del progetto e un interessamento delle istituzioni.

L’attività ad oggi è strutturata su 8 ore diurne (7-15), cinque giorni alla settimana e prevede anche la possibilità di attivare il servizio fuori orario per esigenze mediche e della famiglia. La presa in carico di un bambino da parte dell’equipe è sempre preceduta da un colloquio informativo fra la famiglia ed un componente dell’equipe, per valutare le caratteristiche del gruppo famigliare e per illustrare con chiarezza l’attività svolta.

Per concludere, ci sentiamo di dire che quanto riferito fino ad ora dalle famiglie che hanno potuto usufruire del servizio ci fa credere ancora di più in questo progetto. L’assistenza domiciliare rappresenta infatti un sollievo per un nucleo familiare segnato da una lunga malattia, un tentativo di rendere al bambino e ai suoi genitori un’esistenza il più normale possibile.